Das Nephronophtise-Netzwerk
Wir freuen uns, euch mitteilen zu können, dass wir bei der Cilia 2024 in Dublin am 9. und 10. September 2024 im Rahmen des „patient-scientist-pharma exchange “ dabei sein können.
Weitere Informationen findet ihr unter: Cilia 2024.
Ihr seid auch vor Ort? Dann sprecht uns einfach an!
Im Nachgang zur Cilia 2022 lud Prof. Dr. Bernhard Schermer, Leiter des nephrologischen Forschungslabors, zu einer Führung durch das Forschungslabor ein.
Im Cologne Cluster of Excellence for Aging Research (CECAD) wird an Zellkulturen, Mäusenieren und auch Würmern geforscht, um Fragestellungen rund um die Nephronophthise beantworten zu können.
Wir durften durch einige Mikroskope schauen, bekamen sämtliche Geräte genauer erklärt und lauschten dabei gespannt Prof. Dr. Schermers und den Ausführungen seiner Kolleg:innen.
Hier liefern wir euch mit unseren Bildern ein paar Impressionen!
Prof. Dr. Schermer im Austausch mit Angehörigen und Vorstellung des Gebäudes mit allen Abteilungen und der Erklärung der Trennung dieser.
Dr. Lena Ebert erklärt Yavuz und Yasin Einzelheiten zu Zellkulturen
Tatjana schaut sich Würmer unter dem Mikroskop genauer an
eine Mäuseniere eingelegt in Paraffin
ein ganz normaler Arbeitsplatz
Yasin hält einen Objektträger mit einer Mäusenierenschicht in der Hand
An dieser Stelle möchten wir uns noch einmal sehr herzlich bei Herrn Prof. Dr. Schermer und seinem Team für diese Gelegenheit bedanken! Wir konnten eine Menge Fragen stellen und alle wurden uns bestmöglich und kompetent beantwortet.
Auf ein Neues: Am 24.09.2022 wird nun erneut versucht den Patiententag zur ARPKD, HNF1B und Nephronophthise endlich in Präsenz stattfinden zu lassen. Eingeladen sind sowohl Betroffene als auch ihre Familien und Freunde.
Wo?: Lern- und Lehrzentrum, Virchowstr. 163a, 45147 Essen
Wann?: am 24.09.2022 von 09:00 bis 17:30 Uhr
Ziel dieser Präsenzveranstaltung ist die Vermittlung von medizinischem Wissen sowie Informationen über aktuellste medizinische Entwicklungen zu den drei seltenen Nierenerkrankungen ARPKD, HNF1B und Nephronophthise. Neben der interaktiven Beantwortung von Fragen und Anliegen der Teilnehmer, steht auch der persönliche Austausch zwischen den Teilnehmern und mit den Ärzten und Forschern im Fokus.
Wir als Nephthi-N werden bei dieser Veranstaltung mit einem Infostand vertreten sein. Kommt gerne bei uns vorbei und bringt eure Fragen mit. Wir freuen uns auf euch!
Anmeldung
Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenlos. Bitte meldet euch frühzeitig per E-Mail (metin.cetiner@uk-essen.de ) an, damit Ihnen rechtzeitig weitere organisatorische Informationen (Newsletter) zugesandt werden können.
Programm
09:00 bis 09:30 Uhr: Begrüßung/ Vorstellungsrunde (Cetiner, Pape, König)
09:30 bis 10:15 Uhr: Seltene Erkrankungen ARPKD; HNF1B; Nephronopthise (Bergmann)
11:00 bis 11:30 Uhr: Pause
11:30 bis 12:30 Uhr: Parallelveranstaltungen:
12:30 bis 14:30 Uhr: Mittagspause
14:30 bis 15:15 Uhr: Workshop Runde 1
15:30 bis 16:15 Uhr: Workshop Runde 2
16:30 bis 17:15 Uhr: Workshop Runde 3
17:15 bis 17:30 Uhr: Verabschiedung
Im Rahmen des Patiententages habt ihr die Möglichkeit euch mit Forschern aus der Neocystgruppe auszutauschen und sich auch direkt an Forschungsprojekten aktiv zu beteiligen. So besteht unter anderem die Möglichkeit, an Ultraschalluntersuchungen mit neuen Technologien teilzunehmen.
Workshop Runden
In den Workshops geht es um die intensive Auseinandersetzung zu medizinischen und psychosozialen Fragestellungen in Kleingruppen. Weitere Informationen hierzu erfolgen im Newsletter.
Eure Experten (unter anderem)
Prof. Dr. med. Carsten Bergmann (medizinische Genetik Mainz)
Dr. med. Metin Cetiner (Universitätsklinikum Essen)
Dr. med. Jens König (Universitätsklinikum Münster)
Priv.-Doz. Dr. Max Christoph Liebau (Universitätsklinikum Köln)
Dr. med. Christine Okorn (Universitätsklinikum Essen)
Prof. Dr. med. Lars Pape (Universitätsklinikum Essen)
Dr. Jenny Prüfe (Universitätsklinikum Essen)
Wir freuen uns Ihnen endlich mitteilen zu können, dass der Patiententag zu HNF1B & Nephronophthise am 26.03.2022 von 10-14 Uhr erstmal digital stattfinden kann. Ein Patiententag in Präsenz wird für den 25.09.2022 in Essen geplant.
Aus organisatorischen Gründen bezüglich der Corona-Pandemie hat man sich für diese Aufteilung entschieden.
Das Programm startet mit dem Themenfeld HNF1B und im Anschluss kommt der Themenblock zur Nephronophthise. Das Programm ist wie folgt aufgebaut:
HNF1B:
10:00-10:20 Uhr: Begrüßung/ Vorstellungsrunde (Cetiner, Pape, König)
10:20-11:20 Uhr: HNF1B – im Detail und alle Neuigkeiten (Okorn, Weber)
11:20-11:50 Uhr: Interaktive Diskussion/ offene Fragen? (Okorn, Weber)
Nephronophthise:
12:00-12:20 Uhr: Begrüßung/ Vorstellungsrunde (Cetiner, Pape, König)
12:20-13:20 Uhr: Nephronophthise – im Detail und alle Neuigkeiten (König, Bergmann)
13:20-13:50 Uhr: Interaktive Diskussion/ offene Fragen? (König, Bergmann)
Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenlos. Bitte melden Sie sich per E-Mail (metin.cetiner@uk-essen.de) bis zum 24.03.2022 an, damit Ihnen rechtzeitig der Einladungslink zur Videokonferenz zugesandt werden kann.
Ihre Experten (unter anderem):
• Prof. Dr. med. Carsten Bergmann, Medizinische Genetik Mainz • Dr. med. Metin Cetiner, Universitätsklinikum Essen
• Dr. med. Jens König, Universitätsklinikum Münster
• Dr. med. Christine Okorn, Universitätsklinikum Essen
• Prof. Dr. med. Lars Pape, Universitätsklinikum Essen
• Prof. Dr. Stefanie Weber, Universitätsklinikum Marburg
Wir freuen uns sehr auf rege Teilnahme!
Leider muss der Patiententag coronabedingt auf Frühjahr 2022 verschoben werden. Wir halten Sie auf dem Laufenden!
Im nächsten Jahr hoffen wir, dass wir in den Genuss von Patiententagen in Essen kommen werden. Geplant sind derzeit einer am 6. März zur ARPKD, vom 12.-13. Juni zum Bardet Biedl Syndrom als auch am 18. September zu den Themen Nephronophthise und HNF1B.
Wo?: Lern- und Lehrzentrum der Universität Essen, Hufelandstraße 55, 45147 Essen
Wann?: am 18. September 2021 von 9-17 Uhr
Das vorläufige Programm sieht wie folgt aus:
09:00-09:10 Uhr : Begrüßung durch Herrn Dr. Cetiner
09:10-09:20 Uhr: Grußwort durch Herrn Prof. Dr. Pape
09:20-09:40 Uhr: Vorstellung der Experten und Forschungsgruppen
09:40-10:00 Uhr: Erwartungen der Teilnehmenden
10:00-10:30 Uhr: HNF1b und Nephronophthise – eine Übersicht (Herr Prof. Dr. Bergmann)
10:30-11:00 Uhr: Pause
11:00-12:00 Uhr: HNF1b (Frau Dr. Okorn) und Nephronophthise (Herr Dr. König)
12:00-14:00 Uhr: Mittagspause (Austausch und Beratung)
14:00-17:00 Uhr: Workshops (Sonografie, klinische Fälle, Transplantation, Psychosoziales)
Wir freuen uns auf Ihre/eure Teilnahme!
Unsere Treffen findest vorerst bis auf weiteres nicht statt. Der Großteil von uns gehört der Risikogruppe an, weshalb für uns die Entscheidung leicht fiel nichts stattfinden zu lassen.
Passen Sie auf sich auf und bleiben Sie gesund! Wir hoffen Sie wieder begrüßen zu dürfen, wenn wir langsam wieder in der Normalität zurückgekehrt sind.
Sollten Sie Gesprächbedarf haben, sind wir für Sie auch in dieser Zeit telefonisch (01636188027) und auch per E-Mail (nephthi-n@gmx.de) erreichbar.
An diesem Tag waren die Aktiven des Nephthi-N schon früh unterwegs, um pünktlich zu ihrem ersten öffentlichen Auftritt zu kommen. Vor allem waren sie aufgeregt, was sie da wohl erwarten wird.
Im Lehrgebäude angekommen, ging es dann auch gleich los. Sie erhielten Helfer-T-Shirts von NEOCYST, die durch ihre Farbe herausstachen, legten ihr Informationsmaterial zum Nephthi-N, Organspende und NEOCYST aus und weihten ihr Roll-up ein.
Dann begann auch schon der grundlos nervöse Dr. König mit der Begrüßung und einem Überblick über die Arbeit des KfH, NEOCYST und was Patienten dazu beitragen können.
Gleich im Anschluss gab Prof. Omran einen Rundumschlag zu Zysten- und Zilienerkrankungen in verständlicher Sprache. Vor allem die Bandbreite der Erkrankungen wurde in diesem Vortrag deutlich.
In der anschließenden Mittagspause führten Aktive des Nephthi-N Gespräche mit Interessenten, Angehörigen und Betroffenen.
Den Nachmittag läutete Dr. König mit einem Vortrag zum Thema „Vom Labor ans Krankenbett – was gibt es Neues zur Therapie zystischer Nierenerkrankrungen?“. Der Kindernephrologe Dr. Cetiner erzählte einiges zum Bardet-Biedl-Syndrom, sein persönliches Steckenpferd. Den Abschluss bestreitet Herr Ulrich Nolte zu sozialrechtlichen Aspekten bei chronischen Nierenerkrankungen.
Danach ging es dann wieder ans Netzwerken. Für den Nephthi-N war es eine Möglichkeit auf sich aufmerksam zu machen. Nun gilt es weitere Aktionen zu planen, geschlossene Kontakte zu pflegen und die Nephronophthise bekannter zu machen.
Am Samstag, den 22.09.2018 findet der erste Patiententag in Münster statt.
Eine Informationsveranstaltung für Patienten mit früh manifesten zystische Nierenerkrankungen und assoziierten Ziliopathien.
Information und Austausch für betroffene Familien
Samstag, den 22.09.2018 von 10:00-17:00 Uhr
Obergeschoss Lehrgebäude UKM, Münster
Quelle: https://www.neocyst.de/de/patiententag-am-samstag-22-09-2018-in-muenster/
Hallo zusammen.
Es ist so weit: Wir haben die Homepage erstellt und sie wird weiter wachsen. Wir hoffen, dass wir uns mit anderen Netzwerken/Selbsthilfegruppen noch weiter vernetzen können.
Wenn Sie Ideen oder Anregungen haben, können Sie uns gerne kontaktieren!
Hier können Sie den aktuellen Flyer runterladen: