An diesem Tag waren die Aktiven des Nephthi-N schon früh unterwegs, um pünktlich zu ihrem ersten öffentlichen Auftritt zu kommen. Vor allem waren sie aufgeregt, was sie da wohl erwarten wird.
Im Lehrgebäude angekommen, ging es dann auch gleich los. Sie erhielten Helfer-T-Shirts von NEOCYST, die durch ihre Farbe herausstachen, legten ihr Informationsmaterial zum Nephthi-N, Organspende und NEOCYST aus und weihten ihr Roll-up ein.
Dann begann auch schon der grundlos nervöse Dr. König mit der Begrüßung und einem Überblick über die Arbeit des KfH, NEOCYST und was Patienten dazu beitragen können.
Gleich im Anschluss gab Prof. Omran einen Rundumschlag zu Zysten- und Zilienerkrankungen in verständlicher Sprache. Vor allem die Bandbreite der Erkrankungen wurde in diesem Vortrag deutlich.
In der anschließenden Mittagspause führten Aktive des Nephthi-N Gespräche mit Interessenten, Angehörigen und Betroffenen.
Den Nachmittag läutete Dr. König mit einem Vortrag zum Thema „Vom Labor ans Krankenbett – was gibt es Neues zur Therapie zystischer Nierenerkrankrungen?“. Der Kindernephrologe Dr. Cetiner erzählte einiges zum Bardet-Biedl-Syndrom, sein persönliches Steckenpferd. Den Abschluss bestreitet Herr Ulrich Nolte zu sozialrechtlichen Aspekten bei chronischen Nierenerkrankungen.
Danach ging es dann wieder ans Netzwerken. Für den Nephthi-N war es eine Möglichkeit auf sich aufmerksam zu machen. Nun gilt es weitere Aktionen zu planen, geschlossene Kontakte zu pflegen und die Nephronophthise bekannter zu machen.