Auf ein Neues: Am 24.09.2022 wird nun erneut versucht den Patiententag zur ARPKD, HNF1B und Nephronophthise endlich in Präsenz stattfinden zu lassen. Eingeladen sind sowohl Betroffene als auch ihre Familien und Freunde.
Wo?: Lern- und Lehrzentrum, Virchowstr. 163a, 45147 Essen
Wann?: am 24.09.2022 von 09:00 bis 17:30 Uhr
Ziel dieser Präsenzveranstaltung ist die Vermittlung von medizinischem Wissen sowie Informationen über aktuellste medizinische Entwicklungen zu den drei seltenen Nierenerkrankungen ARPKD, HNF1B und Nephronophthise. Neben der interaktiven Beantwortung von Fragen und Anliegen der Teilnehmer, steht auch der persönliche Austausch zwischen den Teilnehmern und mit den Ärzten und Forschern im Fokus.
Wir als Nephthi-N werden bei dieser Veranstaltung mit einem Infostand vertreten sein. Kommt gerne bei uns vorbei und bringt eure Fragen mit. Wir freuen uns auf euch!
Anmeldung
Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenlos. Bitte meldet euch frühzeitig per E-Mail (metin.cetiner@uk-essen.de ) an, damit Ihnen rechtzeitig weitere organisatorische Informationen (Newsletter) zugesandt werden können.
Programm
09:00 bis 09:30 Uhr: Begrüßung/ Vorstellungsrunde (Cetiner, Pape, König)
09:30 bis 10:15 Uhr: Seltene Erkrankungen ARPKD; HNF1B; Nephronopthise (Bergmann)
11:00 bis 11:30 Uhr: Pause
11:30 bis 12:30 Uhr: Parallelveranstaltungen:
- ARPKD spezial (Liebau)
- HNF1B spezial (Okorn)
- Nephronophthise spezial (König)
12:30 bis 14:30 Uhr: Mittagspause
14:30 bis 15:15 Uhr: Workshop Runde 1
15:30 bis 16:15 Uhr: Workshop Runde 2
16:30 bis 17:15 Uhr: Workshop Runde 3
17:15 bis 17:30 Uhr: Verabschiedung
Im Rahmen des Patiententages habt ihr die Möglichkeit euch mit Forschern aus der Neocystgruppe auszutauschen und sich auch direkt an Forschungsprojekten aktiv zu beteiligen. So besteht unter anderem die Möglichkeit, an Ultraschalluntersuchungen mit neuen Technologien teilzunehmen.
Workshop Runden
In den Workshops geht es um die intensive Auseinandersetzung zu medizinischen und psychosozialen Fragestellungen in Kleingruppen. Weitere Informationen hierzu erfolgen im Newsletter.
Eure Experten (unter anderem)
Prof. Dr. med. Carsten Bergmann (medizinische Genetik Mainz)
Dr. med. Metin Cetiner (Universitätsklinikum Essen)
Dr. med. Jens König (Universitätsklinikum Münster)
Priv.-Doz. Dr. Max Christoph Liebau (Universitätsklinikum Köln)
Dr. med. Christine Okorn (Universitätsklinikum Essen)
Prof. Dr. med. Lars Pape (Universitätsklinikum Essen)
Dr. Jenny Prüfe (Universitätsklinikum Essen)