Wer sind wir?
Wir sind eine Gruppe von Betroffenen, Eltern und Angehörigen.
Unsere Ziele
Neben den medizinischen Fachbegriffen bringt die Diagnose „Nephronophthise“ eine Vielzahl psychologischer und sozialer Herausforderungen mit sich:
- Existenzängste
- Belastung durch Medikamente
- Immer wiederkehrende Krankenhausaufenthalte
- Transplantation
- Gefahr der Vernachlässigung von Geschwistern
- Pflegegrade und Schwerbehindertenausweis
- Reha-Anträge
- Dialyse
Wir wollen Ihnen helfen und Ansprechpartner für Betroffene, Eltern und Angehörige sein. Wir kennen die Situation der Diagnosestellung, kennen das Gefühl, dass uns niemand versteht, die Ängste um das eigene Kind oder auch die Ängste um die Zukunft. Daher möchten wir gerne so viele Betroffene wie möglich aus den unterschiedlichen Zentren ins Netzwerk einbinden, damit wir in vielen Zentren Ansprechpartner für Neuerkrankte vor Ort bereitstellen können.