Neocyst – Netzwerk zur Erforschung zystischer Nierenkrankungen des Kindesalters
NAMsE – Nationaler Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen
ACHSE – Allianz chronischer seltener Erkrankungen
PKD Familiäre Zystennieren e. V.
PRO RETINA Deutschland e. V. – Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen